Foi publicada no Diário Oficial do Estado da Paraíba, na edição de quarta-feira (11), a Lei estadual nº 13.498/2024, de autoria do deputado Chico Mendes, que institui a Carteira de Identificação de Pessoa com Doença Rara na Paraíba.

O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras. No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras.

Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

De acordo com o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. No entanto, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento.

O manejo de uma doença considerada rara enfrenta dificuldades, independente do contexto onde ela será tratada. Isso porque são doenças que acometem poucas pessoas na população e não costumam ter seus fluxos e encaminhamentos bem estabelecidos pelos sistemas de saúde, além de contar com poucos profissionais com experiência.

“A implementação da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara terá como principal objetivo garantir que esses indivíduos sejam reconhecidos e recebam o suporte necessário em diversas instâncias, como no acesso a serviços de saúde, educação e assistência social. Este documento facilitará a identificação rápida e eficiente das necessidades particulares dessas pessoas, permitindo uma resposta mais ágil e adequada por parte de instituições públicas e privadas”, disse o deputado Chico Mendes.

Além disso, a carteira servirá como um importante instrumento de políticas públicas, contribuindo para o mapeamento e a compreensão mais precisa da prevalência de doenças raras no Estado da Paraíba. Isso possibilitará o desenvolvimento de estratégias mais efetivas para o atendimento e suporte a este grupo, bem como o fomento à pesquisa e ao desenvolvimento de novos tratamentos e terapias.

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